Het Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC) bestaat tien jaar. Met 16.000 deelnemende patiënten en 63 aangesloten centra, is dit landelijk onderzoek naar darmkanker een voorbeeld voor velen. Waarom dat zo is? Hoofdonderzoeker en internist-oncoloog Miriam Koopman van het UMC Utrecht vertelt erover.

Elk jaar krijgen 12.000 mensen in Nederland darmkanker. Gelukkig is er de laatste jaren veel vooruitgang geboekt in behandelingen. Het aantal patiënten dat darmkanker overleeft, wordt steeds groter. Miriam Koopman zette tien jaar geleden samen met collega’s PCLRC op. Het doel: de gegevens van zo veel mogelijk patiënten met darmkanker in Nederland verzamelen, om hiermee beter te kunnen begrijpen welke factoren van invloed zijn op het succes van een behandeling en op de kwaliteit van leven van de patiënt. Miriam: “Het maakt me trots dat het gelukt is om een groot netwerk op te zetten waarin allerlei instanties samenwerken. Het is echt teamwork: met patiënt en professionals gezamenlijk krijgen we veel voor elkaar.” 

Een eenvoudig recept 

Maar wat maakt dit onderzoek zo bijzonder en een succes? “Het is een simpel concept: we willen leren van onze patiënten. Daarom vragen we iedere patiënt om toestemming om weefsel, bloed en vragenlijsten te mogen verzamelen. Meer dan 90% zegt ‘ja’. Veel vragen van verschillende partijen kunnen we zo beantwoorden. De dokter wil een behandeling op maat, de patiënt wil meer weten over overlevingskansen, de farmaceut wil een nieuw effectief middel, verzekeraars willen de kosteneffectiviteit weten. We hebben de afgelopen jaren een enorm netwerk opgezet, waarin heel veel partijen samenwerken. Volgens Miriam is PLCRC ook echt gaan ‘vliegen’ omdat er een programmamanager is. “Bij een groot project als dit is logistiek en organisatie heel belangrijk. Je hebt iemand nodig die hier de volle aandacht en tijd voor heeft.”  

Met onderzoek gaan we vooruit 

Iedere darmkankerpatiënt genezen, klinkt nog als toekomstmuziek. PLCRC geeft inzicht welke factoren van invloed zijn op het succes van een behandeling en welke factoren op de kwaliteit van leven van de patiënt. “Een concreet resultaat van een studie is bijvoorbeeld dat we gegevens hebben kunnen aanleveren ter ondersteuning van een nieuwe registratie van een geneesmiddel door het Europees geneesmiddelenbureau EMA.  Deze nieuwe behandeling heeft de EMA goedgekeurd. Hierdoor krijgen patiënten versnelde toegang tot dit medicijn. Met onderzoek gaan we vooruit.”  

Twee keer door het oog van de naald

Eén van de patiënten die deelneemt aan PLCRC is Theo Koster. Hij kreeg in 2010 de diagnose darmkanker fase IV. Stond volop in het leven, maar had toen een overlevingskans van 7%. Hij zou de 50 jaar niet halen. Zijn behandeling zou palliatief zijn en hem niet genezen. Theo balanceerde twee keer op het randje van de dood. “Ik had geen keus meer en nam deel aan experimenteel onderzoek. Het was een succes. Ik belandde in een soort interbellum, de tumor was verdwenen. Op dit punt in het traject kwam ik bij Miriam Koopman terecht. Dat was na de experimentele radio-embolisatie.”  Theo ervaart deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek dan ook als positief. “Ik werk er graag aan mee. Je draagt op lange termijn bij aan de gezondheid van mensen, je helpt nieuwe generaties verder. Daarbij moet je wel als patiënt een pad kunnen vinden, je actief opstellen en je af en toe met de ziekte en behandeling bemoeien. “Het is belangrijk dat er meer waardering voor onderzoek komt. Mensen moeten begrijpen waarom wetenschappelijk onderzoek zo belangrijk is en wat er allemaal gebeurt. In universitair medische centra worden fundamenten voor de toekomst gelegd. Dat mag best meer gezien worden.” Lees het persoonlijke verhaal van Theo: ‘Inzichten uit 8 jaar dansen met de dood’ 

PLCRC in 2033 

Miriam: “Ik hoop dat over tien jaar de zorg en het onderzoek zo met elkaar verweven zijn, dat we daarmee echt zorg op maat kunnen leveren. Dat alle gezondheidsgegevens en kenmerken die we van patiënten hebben, zo gecombineerd worden dat we automatisch een optimaal behandeladvies krijgen wat we kunnen bespreken met de patiënt. Het maakt dan niet meer uit naar welk ziekenhuis een patiënt gaat, alle adviezen zijn hetzelfde. Een groot voordeel voor de patiënt. De grootste uitdaging hierbij is om de gegevens die er nu zijn, op 1 plek bij elkaar te krijgen en direct beschikbaar. Nu zijn er bijvoorbeeld veel verschillende ICT-systemen die niet aan elkaar gekoppeld zijn. Dat kan meer gestructureerd en gestandaardiseerd worden. Tot dit allemaal zo ver is, blijf ik met PLCRC bezig. Sommigen zeiden bij de start tien jaar geleden: ‘Je hebt een roze bril, het gaat je nooit lukken’. Maar ik geloof dat het kan, kijk waar we nu zijn.”  

Lees ook het artikel Beweging in de kankerzorg